5月9日，“关爱地贫，广州社工携手同行”——国际地贫日宣传活动暨广州社工高校学生公益创意大赛在广州宏城广场隆重举行。
上午10点，活动的重头戏，主题为“关爱地贫、社工同行”—广州社工高校学生公益创意大赛正式启动。此次大赛由广州YMCA、广东省地中海贫血防治协会、广州高校社工系联合发起，广州YMCA地贫援助项目具体实施，诺华制药有限公司赞助。 大赛通过围绕“关爱地贫、社工同行”这一主题，面向广州高校社工系学生征集公益创意、资助获奖项目的形式，以促进社会工作和公益事业的双向发展、创新社会工作和公益事业融合的新模式，倡导大学生积极投身社会公益事业、发动大学生关注、宣传地中海贫血。
当天，进入决赛的三家高校：广东工业大学、华南农业大学和广东商学院的社工系学生分别展示他们的舞台创意。舞台创意包括：热情奔放的街舞、舞台剧《不一样的人生》、手语歌表演《勇敢的幸福》、小品《关爱地贫，大家同行》等等节目，呼吁社会关注地贫，并鼓励地贫家庭勇敢面对生活。除舞台展示外，参赛的三家高校还推出创意摊位宣传地贫：华农推出了画画签名区和互动游戏站；广工推出心语墙和地贫知识有奖答；广商推出人体雕塑和视频短片等。
当天的活动现场还设有广东省地贫协会和YMCA的宣传摊位，包括：地贫专家义诊区、地贫儿童图片展，同时现场向行人派发宣传地贫的10000个气球，并邀请行人参与十万人签名。
1、 地中海贫血（以下简称地贫）是高发于我省的一种遗传性疾病，患者主要表现为贫血，常见的有a和β两种类型。
2、 β-地贫分为轻、中、重三型。轻型（缺陷基因携带者）一般仅有轻度贫血，不需特殊治疗，可正常生活；中间型地贫因有中度贫血，生长发育会受到影响；重型β-地贫对家庭和社会来说是个沉重的负担，这类病人需要定期输血和应用去铁药物来维持生命，生活质量严重下降。
3、 目前根治重型β-地贫的治疗方法只有造血干细胞移植。无论采用哪种方法（定期输血或造血干细胞移植），都需要花费巨额的资金。而重型a-地贫的患儿在出生时即死去。
4、 地中海贫血是可以预防的。只要大家做好婚前体检或产前检查，都能够有效的预防重型β地中海贫血患者的增加。
5、 广东省每9个人中即有1人为地贫基因携带者。每年新出生重型β-地贫约为700人，严重影响我省人口素质，对社会、家庭造成严重威胁。所以，让广大市民了解地贫防治知识，对于减少地贫的发病率至关重要。
6、 由全省医学界知名血液病专家组成的广东省地中海贫血防治协会于2004年11月正式成立，作为一个专业的组织，协会的宗旨是推动地中海贫血防治技术发展,积极宣传地贫的防治知识，帮助有困难的地贫患者，为广大的地贫患者服务。在地贫协会志愿者的
积极宣传下，已经有很多人对地贫有了更多的了解，但还是远远不够，据我们对地贫家庭的调查，还是很多人对地贫不了解，以至于重型地贫患儿被认为有传染性而遭到歧视。
7、据广东省地中海贫血防治协会提供的资料，广州地区有地贫重型患儿400人左右，广州YMCA总干事、市政协委员郭云在今年2月政协会议期间，向广州市政协提交了“关于将地贫纳入基本医疗保险‘门诊特定项目’的建议”提案，引起相关部门的重视。3月19日，《新快报》刊登“地中海贫血”年内将成为“门特”新成员的消息，称劳保部门已展开对全市地中海贫血患儿的整体摸查。
附件二：广州基督教青年会(广州YMCA)
广州基督教青年会（YMCA）成立于1909年，是一个国际性社会服务团体，通过开展教育培训、会员活动、义工培训、领袖培育、社会服务等，促进大众德、智、体、群全面发展，服务社会、造福人群。我们于2007年与广东省地中海贫血防治协会合作成立地中海贫血服务小组，专门服务地中海贫血患儿。2008年5月10日启动地贫儿童援助项目。
附件三: 地贫儿童援助项目介绍
地贫儿童援助项目是由广州YMCA和广东省地贫防治协会联合发起的综合性服务项目，是全国第一个服务地贫家庭的服务项目。项目的三年目标：通过各种渠道进行宣传，消除社会对地贫儿童的歧视；整合社会资源协助地贫儿童接受有效的身体治疗；建立地贫儿童家庭支持网络，提高地贫儿童生活质量。项目的二十年目标： 广东全民了解地贫，积极预防，不再有重型地贫新增患者出生。
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发表于 2009-5-7 10:54
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发表于 2009-5-9 11:28